Seltene Krankheiten sind nicht nur selten, sondern leider auch oft schwer im Verlauf. Und sie sind kaum in unserer Wahrnehmung – und das, obwohl allein in Deutschland ca. vier Millionen Menschen von ihnen betroffen sind. Oft stecken ihre Erforschung und somit mögliche Therapien leider auch erst in den Kinderschuhen. Besonders schwer trifft es diejenigen, die eine seltene Krankheit ereilt, welche die Patienten auf eine Organspende angewiesen macht. Denn auch hier gibt es vor allem in Deutschland noch großen Nachholbedarf, denn seit Jahren gibt es zu wenige Organspender/innen, um den Bedarf zu decken. Das bedeutet in der Regel lange Wartezeiten für die Betroffenen – oftmals zu lange.

Unsere Patientin India lebt mit einer solch seltenen Krankheit namens COPA-Syndrom. Das COPA-Syndrom ist eine Autoimmunerkrankung, welche neben den Gelenken die Lunge und die Nieren in den Krankheitsprozess miteinbezieht. Seit ihrer frühen Kindheit lebt India mit dieser Erkrankung, für die sie aber erst vor acht Jahren eine Diagnose erhalten hat. Sie gilt damit als erste COPA-Syndrom Patientin in Deutschland. Durch ihr mittlerweile stark eingeschränktes Lungenvolumen ist India auf zusätzlichen Sauerstoff angewiesen und wartet seit Jahren auf eine Spenderlunge.
Aber India meistert nicht nur ihren Alltag bravourös, sondern macht sich für das öffentliche Bewusstsein ihrer Erkrankung und für Organspende stark - unter anderem auf ihrer Instagram-Seite. Hierzu hat das ZDF sie für einen Tag begleitet und einen Beitrag in der Sendung „Volle Kanne“ gesendet (ab Min. 52:18). Wie im Beitrag zu sehen ist, gehören zu Indias Alltag auch regelmäßige Besuche bei uns in unserer Praxis, unter anderem, um an ihren Atemtechniken zu arbeiten.

Wir freuen uns, eine so starke Frau wie India begleiten zu dürfen und unterstützen sie nicht nur gerne physiotherapeutisch, sondern auch in ihrem Engagement für die Bekanntmachung von COPA und dem Aufruf zur Organspende. Mehr Informationen hierzu und den Organspende-Ausweis gibt es unter organspende-info.de und bei uns in der Praxis.